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Según informes de CalMatters y The Markup, optar por no compartir datos es mucho más difícil de lo necesario, ya que las prácticas engañosas o las tácticas poco éticas hacen que sea más complicado decir que no que decir que sí. Las investigaciones han demostrado que, cuando se les da la opción , las personas prefieren tener un control más preciso sobre cómo se comparten o utilizan sus datos médicos.

El año pasado, me registré como paciente en 25 clínicas y hospitales de siete estados y dediqué cientos de horas a revisar formularios de consentimiento, políticas de privacidad y formularios de marketing para comprobar si podía optar por no compartir mis datos. A veces, optar por no compartirlos era sencillo. Otras veces, como en nuestro informe más reciente sobre MyChart y los hospitales universitarios de Ohio, el proceso era extremadamente complicado.

Para los pacientes interesados en optar por no participar, aquí están mis mejores consejos para comenzar:

  1. Solicita los formularios con anticipación. El consultorio médico suele enviar un enlace entre 24 y 48 horas antes de su cita. A veces, puedes descargarlos desde el sitio web del hospital. Yo suelo buscar en línea con palabras clave como “formularios de consentimiento + nombre del hospital”. Obtener los formularios con anticipación te permite realizar muchos de los pasos que se describen a continuación en casa, en lugar de hacerlo bajo presión justo antes de tu cita.
  2. Es recomendable mantener un número de teléfono y una dirección de correo electrónico exclusivos para las citas médicas . No siempre es posible, pero si puedes, consigue un número de teléfono exclusivo, como el de Google Voice (con su plan gratuito) o la aplicación de pago Burner . Crea una nueva bandeja de entrada de correo electrónico solo para citas médicas, por ejemplo, con Gmail o Proton Mail. Al completar la información de contacto para las citas o crear una cuenta en el portal del paciente, usa tu número de teléfono y dirección de correo electrónico exclusivos. Esto te facilitará el seguimiento de todos los formularios que te envíen los profesionales sanitarios y, posiblemente, el seguimiento de tus datos en el futuro.
  3. Usa la grabadora de pantalla que ya tienes instalada en tu teléfono, computadora o tableta para grabar la pantalla mientras lees los formularios y así tener una copia de lo que firmas. Aquí tienes las instrucciones para iPhones, tabletas y dispositivos Android . En una computadora Mac, presiona Comando + Mayús + 5 y selecciona el botón Grabar (tiene forma de diana).
  4. Lee o busca lo que significan términos específicos como exclusión voluntaria, retirar consentimiento, restringir, rechazar, responsabilidad, opcional, autorización.
  5. Lee o revisa la política de privacidad para obtener pistas sobre cómo optar por no compartir sus datos. Todo proveedor de atención médica debe tener una política de privacidad. En ocasiones, esta política te proporcionará la dirección de correo electrónico o el número de teléfono de la persona a la que debes contactar para optar por no compartir tus datos. Puedes comunicarte con ellos antes de tu cita para intentar optar por no compartir tus datos.
  6. Llegua temprano a tu cita, unos 45 minutos antes. Solicita amablemente los formularios impresos. En los formularios en papel, puedes avanzar más rápido sin tener que completar los formularios opcionales que se incluyen con los obligatorios. Muchos pacientes preocupados por su privacidad también intentan tachar los términos con los que no están de acuerdo, fechando e inicialando cada uno. Sin embargo, ten en cuenta que algunos formularios indican explícitamente que los cambios realizados no son vinculantes.
  7. Toma fotos o graba videos de los formularios que firmes. Al entregarlos a la recepcionista, pídele amablemente una fotocopia de los formularios firmados y completados. Es importante conservar tus propios registros , y a veces obtenerlos posteriormente puede ser un proceso kafkiano .
  8. Si tienes dificultades para obtener una copia de un formulario que completaste, o si hay términos que deseas rechazar pero no sabes cómo, intenta preguntar amablemente en la recepción o a un proveedor cómo proceder. Si no lo saben, intenta lo siguiente:
    1. En una clínica pequeña: pregunta en recepción con quién puedes hablar sobre “registros administrativos de pacientes” o “administración de la clínica”. Probablemente no estén allí, pero deberías poder obtener el nombre de una persona o de un departamento, así como su correo electrónico o su número de teléfono.
    2. En una clínica u hospital grande: busca la sección de “Cumplimiento de HIPAA” o el departamento de ética en su sitio web. Cuando encuentres su número de teléfono o correo electrónico, llama y deja un mensaje (es muy poco probable que alguien conteste). Por correo electrónico, escribe sobre tu inquietud, adjunta una copia de los términos o descríbelos y explica que deseas darte de baja, o solicite las instrucciones para darte de baja.
  9. Si ninguna de las opciones anteriores funciona, otra alternativa es contactar con el departamento de historiales médicos de muchos hospitales. Es posible que este servicio esté subcontratado a otra empresa. Para obtener el nombre y la información de contacto del departamento o de la empresa, pregunta en el mostrador de información. Luego, pregunta a la persona encargada de historiales médicos cómo puede optar por no participar.
  10. Envíame un correo electrónico si tienes algún problema o pregunta. Puede que no sepa la respuesta, pero quizás pueda ayudarte a encontrar una estrategia para conseguirla. O, si descubres alguna forma de desactivar la opción de exclusión, ¡me encantaría saberlo! arosenblat@calmatters.org
  11. Si crees que se han violado tus derechos, presenta una queja ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos. Peter Swire, coordinador de la Casa Blanca para la norma de privacidad HIPAA durante la presidencia de Bill Clinton, recomienda involucrar a los responsables de hacer cumplir la HIPAA para que evalúen las prácticas. «Puedes presentar quejas incluso si solo estás un 80 % seguro. Una queja es una queja. Luego, deben analizarla con su experiencia», afirmó. El HHS puede emitir directrices o abordar las inquietudes sobre el cumplimiento a través de su página de preguntas frecuentes.

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